Un tercio de los niños del mundo que padecen un extraño síndrome son ecuatorianos y tras una década de espera por fin comenzaron a recibir la medicación que necesitan

Un tercio de los niños del mundo que padecen un extraño síndrome son ecuatorianos y tras una década de espera por fin comenzaron a recibir la medicación que necesitan

Después de una década de lucha de los padres y luego de dos fallos judiciales a favor de los niños, el Ministerio de Salud Pública (MSP) del Ecuador adquirió la medicina que permitirá que los niños con síndrome de Laron puedan crecer. La aplicación de las dosis se realiza desde finales del 2020 y los niños empiezan a ver los primeros resultados, sin embargo, aún existen preocupaciones de los padres por el accionar del MSP.

El Síndrome de Laron es un trastorno muy raro. En el mundo se registran 350 casos. Sin embargo, Ecuador tiene un tercio de los pacientes a nivel mundial. Las cifras demuestran que 9 de cada 10 niños en el mundo con este trastorno son niños ecuatorianos, esto equivale al 90 % de la población pediátrica del mundo con este síndrome.

Cuando una persona tiene Laron su cuerpo no capta la hormona de crecimiento que produce y, por lo tanto, deja de crecer. Por eso, un niño de 11 años puede tener la estatura de un niño de 3 años.

Aunque el síndrome de Laron es poco común, existe solo una medicina en el mundo que permite que los niños con este trastorno puedan crecer. La medicina se llama Increlex y la produce la farmacéutica francesa IPSEN.

El Increlex es una medicina huérfana, lo que significa que no está disponible en las farmacias. Además, si fuera posible comprar la medicina, los padres necesitarían alrededor de USD 3.000 mensuales, sin contar con otros gastos médicos. Por eso, los padres pidieron al Estado que se encargue de comprar, importar y suministrar la medicina para sus hijos.

Los padres hicieron su pedido ante la justicia y obtuvieron dos sentencias favorables. La primera se dictó el Tribunal Segundo de Garantías Penales de Pichincha, en 2010. La segunda corresponde a un fallo de la Corte Constitucional del Ecuador, en 2016 que le ordenaba al Ministerio que, en 90 días, compre el medicamento y lo suministre. Sin embargo, la compra recién se concretó en el 2020.

Los primeros resultados

Desde finales de 2020, los niños con Laron empezaron a recibir el tratamiento con Increlex. La medicina se suministra en dos dosis diarias a través de una inyección subcutánea, es decir que se aplica en el tejido adiposo, justo bajo la piel.

Patricia Aguirre, es madre de una niña y un niño con Laron. Ella y su familia viven en Loja, una ciudad ubicada al sur del país, a 12 horas de Quito, y cuya provincia lleva el mismo nombre. Loja es uno de los lugares donde el Laron tiene mayor incidencia. El Oro, una provincia ubicada al sur de la región costanera, también tiene varios casos.

Los dos hijos de Patricia reciben el tratamiento y, según cuenta, ninguno ha experimentado ningún efecto secundario grave.

Según les han explicado los médicos, el efecto secundario más común de la medicina es la hipoglucemia, lo que comúnmente se conocería como un “bajón de azúcar”, esto produce dolores de cabeza o mareos, pero se soluciona “inyectándolos después de haber comido o dándoles algún dulce”, explica Patricia.

Al preguntarle sobre los resultados de la medicina, Patricia responde que van “lento pero bien”. En su caso, ella observa que sus hijos están más “rellenitos” y que sus rostros tienen otra contextura. Su hijo mayor, por ejemplo, ha crecido 6 centímetros desde que inició el tratamiento teniendo aproximadamente 85 centímetros de estatura. Patricia dice que puede ver el crecimiento de sus hijos en el aumento de la talla de ropa y de calzado.

Mariela Guadamud es madre de un niño con síndrome de Laron. Ellos viven en Guayaquil, la ciudad considerada la capital comercial del Ecuador. En ese lugar solo se registran dos casos de niños con Laron, uno de ellos es el hijo de Mariela, que tuvo que suspender el tratamiento por los efectos secundarios que le causó.

Luego de un mes y medio de aplicar el Increlex, Mariela empezó a notar algunos problemas en los ojos de su hijo. Lo llevó a una cita médica y suspendieron el tratamiento con el Increlex. Ahora su hijo tiene una miopía leve y, pese a lo experimentado, Mariela espera que el Ministerio de Salud continúe suministrando la medicina para su hijo.

En ese mes y medio de aplicación de la medicina, el hijo de Mariela creció 2 centímetros, pasó de medir 87 a 89 centímetros. A pesar de que no se ha vuelto a suministrar la medicina ya seis meses, el hijo de Mariela continúa creciendo y ahora mide 92,5 centímetros.

Esos resultados, han animado a Mariela que ve a su hijo más feliz. La madre cuenta que ahora su hijo puede hacer con mayor facilidad cosas que para otros niños son comunes como andar en bicicleta o sentarse en la misma mesa con sus padres a cenar.

Según las indicaciones del Increlex, un niño o adolescente que reciba la medicina podría crecer hasta 1,5 metros. Lo que les permitiría tener una vida con menos complicaciones.

Mariela dice que la dosis que le aplicaron a su hijo fue incorrecta y por eso sufrió efectos secundarios, así le explicó el experto ecuatoriano con el que llevó a consulta a su hijo.

Como todas las medicinas, el Increlex produce efectos secundarios. Aunque, según lo ha explicado en varias ocasiones Jaime Guevara, el médico endocrinólogo que ha estudiado el síndrome por más de 30 años y cuyos estudios ayudaron a desarrollar la medicina, si el Increlex se aplica en la dosis correcta de acuerdo al caso, no deberían existir efectos secundarios graves.

Guevara, en varios reportajes para medios locales, ha explicado que el Ministerio debería individualizar los casos de los niños con Laron para brindarles la medicina en las cantidades que necesitan. El endocrinólogo desarrolló un protocolo para el suministro de la medicina y se ha mostrado dispuesto a colaborar con el Ministerio de Salud, sin embargo, no ha sido tomado en cuenta. Esto pese a que la sentencia de 2016 a favor de los niños con Laron dispone al Ministerio que aplique el protocolo elaborado por el experto.

as preocupaciones

Patricia y Mariela tienen algunas preocupaciones. La primera tiene que ver con la constancia de la medicina. Las dosis que el MSP compró están por caducar en septiembre de este año. Sin embargo, según les han informado, la institución ya compró el segundo lote de Increlex, lo que garantiza varios meses de medicina.

En el caso de Mariela su preocupación es que su hijo quede fuera de la lista de beneficiados por los efectos secundarios adversos que presentó. Según contó a Infobae, el 8 de julio, su hijo tendrá una nueva consulta con los médicos del Ministerio, allí se va a determinar las consecuencias de la medicina para elaborar un informe y conocer si el niño puede retomar el tratamiento.

Por su parte, Patricia indica que a varios padres les preocupa la falta de coordinación de las zonales del MSP. “A algunos nos han pedido más exámenes que a otros, a algunos niños les aumentaron las dosis al primer mes, a otros no. A algunos los revisan semestralmente y a algunos no”, cuenta Patricia.

La lucha continúa

Los padres de los niños, gracias al apoyo del consultorio jurídico de la Universidad de San Francisco de Quito, han llevado su caso a la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Ahora tienen dos peticiones: la primera es que el médico Jaime Guevara capacite a los médicos del Ministerio de Salud sobre el síndrome y la aplicación de la medicina de acuerdo al protocolo que él elaboró. El segundo pedido tiene que ver con la reparación del Estado a los niños que no pudieron recibir la medicina por el retraso en el cumplimiento de las sentencias por parte del MSP.

La medicina solo puede recibirse mientras el cuerpo está en edad de crecimiento, entre los 2 y 18 años o mientras los cartílagos “estén abiertos”. Sin embargo, muchos de los niños que en la primera demanda tenían 11 años, al 2020 –cuando el MSP compró la medicina– ya tenían 21 años y, por ende, no podían acceder a la única medicina que podría cambiar su vida.

El dato

Las investigaciones realizadas por el doctor Guevara durante 22 años y donde analizó a 99 pacientes con Laron y a sus familiares, revelaron que los pacientes con el síndrome “tienen menor incidencia de tener diabetes y cáncer”, aunque son más propensos a sufrir obesidad.

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